miércoles, 18 de junio de 2014

El pes de les dades

Daniel Closa
Article de David Closa.
Doctor en biologia i investigador del CSIC a l’Institut d’Investigacions Biomèdiques de Barcelona.
Diari ARA.20/05/2014

Ens posen sobre la taula dos estudis. En un cas s’avalua l’efecte d’un medicament sobre un grup de dotze pacients. En l’altre s’analitza el mateix medicament però en un milió dos-cents cinquanta sis mil set-cents quatre pacients. Quin considerem que és més fiable?
Doncs pel que sembla, fem cas del que doni el resultat que més ens interessi, naturalment!
I si algú demostra que el primer estudi el va fer algú que tenia interessos comercials en el tema? I que va modificar les dades perquè sortís allò que volia que sortís?
De nou, ignorarem tot això i seguirem mantenint el que ens interessi. Total, també podem suggerir que els de l’altre estudi potser també estan a sou de fosques corporacions. Tothom està disposat a creure que els que no afirmen el que m’interessa és perquè són dolents.
Aquesta setmana s’ha publicat un meta-anàlisi sobre la relació entre les vacunes i l’autisme. Un meta-anàlisi vol dir que han agrupat i processat estadísticament un grapat de treballs per aconseguir disposar del màxim de casos a avaluar. I els resultats són que no hi ha res que suggereixi que les vacunes estan relacionades amb l’autisme, ni tampoc el mercuri de les vacunes, ni el timerosal que li posaven ni res de tot això. Simplement no hi ha cap evidència de cap implicació.
Farà això que els qui anunciaven un infanticidi causat per les vacunes surtin a rectificar? M’hi jugo un peix a que no. Com a bons demagogs que acostumen a ser, ignoraran aquest (i altres) estudis que no els donen la raó i seguiran fent suggeriments velats basats en fets anecdòtics, en casos esporàdics i en fosques publicacions fetes per investigadors desconeguts i que no s’acostumen a poder reproduir.
Això sí. Ho faran amb una gràcia i un poder de convicció mediàtic envejable. Quina sort poder sortir a defensar les teves idees sense necessitat de dades sòlides i contrastades que les recolzin!
En realitat només és un clàssic conflicte entre raó i emocions. Hi ha qui juga a espantar al personal i no hi ha raonaments que puguin contra això. En aquest sentit resulta molt interessant un epíleg de l’article recent publicat. Malgrat que l’estudi conclou que no hi ha cap relació, l’autor afegeix una nota final on explica que: “Com epidemiòleg crec en les dades que es presenten en aquest meta-anàlisi. No obstant això, com a pare de tres fills puc entendre els temors associats amb les reaccions i els efectes de les vacunes...”
De vegades sembla que els científics o els metges no tinguin fills, no pateixin per la seva salut i no es puguin fer càrrec de les pors i l’angoixa que experimentem els pares cada vegada que emmalalteixen o que els administrem un tractament. En general no hem de deixar que els temors ens impedeixen fer allò que la raó ens diu que és el millor pels nostres fills, però una certa inquietud és comprensible. Si a sobre hi ha qui es posa a dir-te a cau d’orella que allò que fas no és correcte…
Puc entendre que, per bona fe o per falta d’informació, hi hagi qui intenti exagerar les pors. Ho entenc però intentaré argumentar en contra de les seves idees. Simplement crec que són errònies i crec que hi ha prou dades per defensar la meva opinió. Però també hi ha persones que aprofiten i fomenten aquestes pors només per interessos comercials o de simple protagonisme. Aquests més aviat em mereixen un cert menyspreu.
Dincat presenta la guia de salut “Quan estic malalt... escolta’m”
Quan estic malalt, escolta'm
• El document, en lectura fàcil, compta amb una sèrie d'orientacions per facilitar l'accés de les persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies als serveis sanitaris i recomanacions per estar més sans.
• El llibret complementa la recent guia "La salut de les persones amb discapacitat intel·lectual: què hem de tenir en compte?" per als professionals de l'àmbit de la salut.
Després d'editar la guia de salut destinada als professionals de l'àmbit sanitari, Dincatpresenta el llibret que la complementa "Quan estic malalt...escolta'm", adreçat a les persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies. El document vol ajudar-les a reconèixer i aprendre a defensar el seu dret a rebre una assistència sanitària adequada. Per això, la guia conté orientacions per fer més fàcil i còmode l'accés als serveis de salut i algunes recomanacions per estar més sans (què cal fer abans d'anar a la consulta, en el moment de ser-hi i després de la visita al metge, consells per a una dieta i uns hàbits saludables, la importància de les revisions periòdiques, etcètera).
El llibret s'ha editat amb textos en lectura fàcil i amb dibuixos de l'il·lustrador Miguel Gallardo, que en faciliten la comprensió. Les dues guies ("Quan estic malalt... escolta'm" i "La salut de les persones amb discapacitat intel·lectual: què hem de tenir en compte?") s'han presentat en un acte que va tenir lloc el dijous 12 de juny a les 16:30 a la sala d'actes Roc Boronat (C/Roc Boronat 85-91, Edifici Salvany) a Barcelona.
Els documents han estat elaborats per professionals del Servei Especialitzat en Salut Mental i Discapacitat Intel·lectual de Girona en col·laboració amb Dincat i el suport del Departament de Salut.

martes, 27 de mayo de 2014

Dincat reivindica el dret de vot de les persones amb DID

Des de l'entitat s'ha posat en marxa el projecte:"Tens dret de votar, ho saps?" que consisteix a informar i formar persones amb discapacitat intel·lectual perquè coneguin aquest dret i la importància de participar activament en la vida política.
Dret de votDincat també treballa en la rehabilitació del dret de vot d'aquelles persones amb discapacitat intel·lectual que l'han perdut després de ser incapacitades per un jutge.
La iniciativa s'emmarca dins la campanya "Enganxa't als drets. Defensar-los és reconèixer les nostres discapacitats".
El 2n Congrés Internacional sobre Famílies i Discapacitat a Barcelona trasllada les seves conclusions a l'ONU

L'Ajuntament de Barcelona farà arribar a les Nacions Unides els principals continguts del congrés, que ha reunit reconeguts experts mundials en el treball amb les famílies.
Congrés Famílies postLes conclusions recullen un seguit de propostes en la pràctica dels professionals per aconseguir una millora de la qualitat de vida no només de la persona amb discapacitat sinó també de tots els membres de la família.
El canvi més important és l'avenç cap a un model d'atenció a la persona amb discapacitat que se centri en les famílies
El congrés ha estat organitzat per Dincat, FEAPS i Blanquerna -Universitat Ramon Llull
Entrevista amb Climent Giné

"Pares i Professionals han de compartir"

El Periòdico 22.05.2014

martes, 8 de abril de 2014

Promocionem la parentalitat positiva

Amb motiu del Vintè Aniversari de l’Any Internacional de la Família, us convidem a l’acte  “Promocionem la parentalitat positiva”, que presidirà l’Honorable Senyora Neus Munté, consellera del Departament de Benestar Social i Família, i que tindrà lloc el dia 6 de maig a les 17.30 h, a la Casa del Mar de Barcelona.  

Enguany, comptem amb la presència de la senyora María José Rodrigo, catedràtica en psicologia evolutiva i de l’educació de la Universitat de La Laguna de Tenerife. És autora de nombroses publicacions nacionals i internacionals en temes de família i, especialment, sobre parentalitat positiva. La conferència se centrarà en les necessitats de suport a les famílies dins de l’espai ecològic en el qual duen a terme les seves funcions educatives i també descriurà com cal oferir el suport a la família des de la prevenció i la promoció. Finalment, analitzarà l’impacte que té aquest nou enfocament del treball amb famílies i, a més, proporcionarà algunes orientacions pràctiques per als professionals d’aquest àmbit.

A continuació, la conferenciant juntament amb Adela Camí, psicoterapeuta  familiar, directora general d’Eduvic i docent i supervisora de l’Escola Itinere, Anna Ramis, mestra, pedagoga i assessora d’ampas i equips directius d’escoles i Francesc Vilà, psicoanalista i director sociosanitari de la Fundació Cassià Just, reflexionaran sobre aquest tema a partir de la teoria i de la seva experiència en els diferents àmbits d’actuació: el de salut, el d’ensenyament i i el socioeducatiu.

miércoles, 2 de abril de 2014

ENTREVISTA JAVIER TAMARIT.

En el dia internacional de concienciació sobre l'Autisme, us presentem l'entrevista DEL Dr. Javier Tamarit, Responsable de l'Àrea de Qualitat de Vida de FEAPS.


Javier Tamarit

LLEGIR ENTREVISTA