"Seguirem vivint", un llibre encoratjador sobre la síndrome de Rett

L'escriptora i periodista, Elisabet Pedrosa, escriu un monòleg sobre com afrontar la mort d'un fill i reprendre el dia a dia després de la seva pèrdua.

• El llibre forma part d'una campanya que recapta fons per a la unitat de cures pal·liatives pediàtriques de l'hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, l'única a Catalunya i pionera a l'Estat.

"Seguirem vivint" és un monòleg de comiat d'una mare a la seva filla, un testimoni útil, emotiu, lúcid i encoratjador sobre com afrontar la mort d'un fill i com continuar el dia a dia després de la seva pèrdua. L'escriptora i periodista, Elisabet Pedrosa, relata en aquest llibre com la Gina, amb síndrome de Rett, va poder morir a casa i acompanyada de la seva família gràcies a l'equip de la unitat de cures pal·liatives pediàtriques de l'Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona.

"Seguirem vivint" forma part d'una campanya de Sant Joan de Déu per captar fons a través del micromecenatge. L'objectiu és millorar la unitat de cures pal·liatives -la primera que es va crear a Espanya per a infants el 1991 i única a Catalunya- per poder seguir atenent més famílies amb la mateixa qualitat (tenir cobertura de metge i infermera 24h al dia i 365 dies a l'any, millor cobertura de l'atenció interdisciplinària, més recursos per a la unitat de dol i la formació de professionals, crear una xarxa de cures pal·liatives a Catalunya).

La primera acció de la campanya és, precisament, la venda del llibre d'Elisabet Pedrosa, els drets d'autor dels quals es destinaran a l'hospital.

La unitat de pal·liatius és un recurs de Sant Joan de Déu per tenir cura d'aquells infants, i de les seves famílies, que pateixen malalties en què l'expectativa de vida no arriba a l'edat adulta. Aquest equip de professionals interdisciplinari ofereix una atenció integral adaptada que dóna resposta a les necessitats físiques, socials, emocionals i espirituals del malalt i els familiars.

Per col·laborar a la campanya "Seguirem vivint" es pot comprar el llibre o fer una donació AQUÍ.

Entrevista a Elisabet Pedrosa a Catalunya Ràdio AQUÍ.